Storie di disabilità : Mamma a scuola per il pranzo – aspetta che devo chiamare l’Avvocato
Mai, MAI, avrei pensato di dover nominare questa parola per quanto riguarda la frequenza a scuola di mia figlia. Si, mia figlia, DISABILE GRAVE, non ha gli stessi diritti degli altri bambini di andare a scuola finché la vita glielo permetterà ? Non abbiamo noi genitori gli stessi diritti degli altri genitori ?
Assolutamente no, dei disabili non frega niente a nessuno! Perché quando ti capita una simile disgrazia, si si proprio di disgrazia stiamo parlando! Non mi venite a dire che sono bambini speciali, che sono un dono, lo lascio volentieri a qualcun altro questo dono. Un figlio è un dono, un immenso dono, ma la loro malattia non può essere definita un dono perché ti toglie tutto.
Da quando nascono tutto gira attorno a loro e non resta più tempo per niente, neanche per i fratelli, i sibilings, nemmeno loro calcolati in questa triste storia. Credo che nessuno chieda in dono un figlio malato.
Arianna ad oggi (per il secondo anno di fila) sono state negate ben 5 ore di assistenza, su sole 25 richieste. Di questo ringraziamo Osservatorio 182, che con i suoi legali ci sta aiutando per ottenere quello che ci spetta. Arianna non può mangiare a scuola perché il personale che la segue non può somministrarle la nutrizione tramite PEG.
Arianna non ha personale formato per le sue necessità. Nelle ore di assistenza le OSS sono “formate” per la sola idratazione (se di formazione si può parlare, 5 minuti un infermiere mostra come avvitare e svitare un tappo, come spingere una siringa d’acqua dentro un tubicino. Carta firmata, la più importante, e formazione fatta…). Ma se queste figure si ammalano non ci sono sostituti formati, arriva una qualsiasi OSS che ogni ora non potrà garantire idratazione ad Arianna.
Abbiamo scritto alla direzione dell’ ULLS 2 MARCA TREVIGIANA, a Francesco Benazzi o chi legge per lui. Anche al direttore dei Servizi Sociali, che però da parecchi mesi non esiste, ma da nessuna parte c’è scritto che manca questa figura ! Forse l’hanno letta questa mail… di certo non hanno risposto. Più di un mese fa avrebbero dovuto incontrarsi tra servizi, per discutere il LORO PROBLEMA di non riuscire a fornire personale formato, ma non siamo di certo noi la loro priorità e forse non riusciranno mai a trovare il momento giusto. Abbiamo mandato una mail anche alla segreteria della presidenza di Luca Zaia per metterlo a conoscenza di cosa succede nella, anche sua, Ulss2.
Io invito tutte le figure che decidono delle nostre vite, perché di questo si tratta, ma le invito davvero, a chiamare la scuola di Arianna Scuola dell’Infanzia “Santa Favero” – Basalghelle/Mansuè, a chiedere di stare un paio d’ore tra i bambini. Vedere cosa succede quando un bambino come Arianna arriva in una scuola di “bambini normali”. A vedere quanto è felice Arianna di stare in mezzo a loro. A vedere cosa le maestre fanno quotidianamente con amore. A scoprire che gioiello è la sua scuola e tutto il personale che ci lavora.
INCLUSIONE NON È POTERCI PERMETTERE DI FARE L’ISCRIZIONE DEI NOSTRI FIGLI IN UNA SCUOLA STATALE MA È POTERCI GARANTIRE LA LORO FREQUENZA E PRESENZA DENTRO QUELLA SCUOLA CON DEL PERSONALE CHE SAPPIA GESTIRE LE LORO NECESSITÀ.
E non chiamateli bambini speciali, speciali semmai saranno le persone che sono capaci di stare assieme a loro. Non ce ne sono tante. Noi siamo fortunati di averne trovate alcune nella nostra strada !
